2022年02月14日
立ち直るまで
頑張れない時
がんばらないでいいよ
って言ってくれる友達がいる。
本当にありがたい事です。
早く普通にしなきゃと思ってたし、
普通に仕事して、普通に生活しなきゃと思ってて、
でも普通がどんどん出来なくなって、情けなくて、でも出来なくて辛かった。
どんなに大変な状況でも、普通を大事にしていた啓太は本当にすごい。
かっこよすぎて頭が上がらないです。
弱い自分に負けないで、自分なら出来ると信じたい。
自分を変えられるのは自分だけだと思うから。
それと、
がんばらないでいいよって待っててくれてる人がいる事だけは忘れない。
その優しさに何度も何度も救われる。
立ち直るまで、
まだもう少しかかりそうだけど、少しずつ頑張ろう。
久しぶりの更新で、こんな弱音吐いてすいません!
でも、気持ち吐き出して、少しまた前へ進める気がしました。
ありがとうございます。
またちょっとずつ、ブログも書いていきます。
ポジティブな投稿が増えますように!
(結局自分次第)
AKIRAMERUNA ワタシ。
がんばらないでいいよ
って言ってくれる友達がいる。
本当にありがたい事です。
早く普通にしなきゃと思ってたし、
普通に仕事して、普通に生活しなきゃと思ってて、
でも普通がどんどん出来なくなって、情けなくて、でも出来なくて辛かった。
どんなに大変な状況でも、普通を大事にしていた啓太は本当にすごい。
かっこよすぎて頭が上がらないです。
弱い自分に負けないで、自分なら出来ると信じたい。
自分を変えられるのは自分だけだと思うから。
それと、
がんばらないでいいよって待っててくれてる人がいる事だけは忘れない。
その優しさに何度も何度も救われる。
立ち直るまで、
まだもう少しかかりそうだけど、少しずつ頑張ろう。
久しぶりの更新で、こんな弱音吐いてすいません!
でも、気持ち吐き出して、少しまた前へ進める気がしました。
ありがとうございます。
またちょっとずつ、ブログも書いていきます。
ポジティブな投稿が増えますように!
(結局自分次第)
AKIRAMERUNA ワタシ。
Posted by pig&monkey at
19:34
│Comments(0)
2021年11月19日
イベント出店のお知らせ
【イベント出店のお知らせ】
11月20日(土)
南草津にありますセレクトショップdoo-bop さんにて、
別注Willow Pants(新型)の発売記念イベントにBAR ROCKSTEADYもドリンクの提供で出店させて頂く事になりました!
当日は、
Willow Pantsのデザイナー“Panther”在廊。
17時〜Bar RockSteady Mayumiによるドリンク提供。
18時〜ONEDROPSYNDICATE “KENGO”によるDJ PLAY
イベント出店は何年振りでしょうか!
滅多にない機会。
私も楽しみたいと思います
11/20(sat)
three birds in doo-bop
@pannther
@onedropsyndicate
@doobop11734
2021年10月08日
月命日
こんばんは、マユです。
今日で啓太が亡くなって一ヶ月。
時の流れの速さと、気持ちの中で流れる時間の速さの違いに驚きます。
「啓太の月命日」
そんな言葉を使う日がこんなに早く来るなんて。
この写真は、啓太の大好きなバーテンダーの先輩、
「洋次郎さん」の命日にロックの営業終わりで洋次郎さんが良く飲んでいたバーボンで献盃した時の写真。
普段滅多に泣かない啓太も、洋次郎さんの命日はいつも石を切ったように泣いていました。
バーテンダーとして、人として、男として、本当に沢山の事を教えてもらって、ものすごく尊敬していたし、大好きな方。
今日は向こうで一緒に飲めているかな。
洋次郎さん、
啓太の事、頼みますね。
私も啓太や洋次郎さんの様に自分のやりたい事は後悔しないようできるだけやって、人生を楽しみます。
それが終えたら、
その時は私もその宴に参加させてね!!
それにしても、二人とも早すぎますよ。
二人に会いたい人がこの世にどれだけいるか。。
でも、そんなふうに惜しまれる二人は本当に凄い。
尊敬してます。
今日で啓太が亡くなって一ヶ月。
時の流れの速さと、気持ちの中で流れる時間の速さの違いに驚きます。
「啓太の月命日」
そんな言葉を使う日がこんなに早く来るなんて。
この写真は、啓太の大好きなバーテンダーの先輩、
「洋次郎さん」の命日にロックの営業終わりで洋次郎さんが良く飲んでいたバーボンで献盃した時の写真。
普段滅多に泣かない啓太も、洋次郎さんの命日はいつも石を切ったように泣いていました。
バーテンダーとして、人として、男として、本当に沢山の事を教えてもらって、ものすごく尊敬していたし、大好きな方。
今日は向こうで一緒に飲めているかな。
洋次郎さん、
啓太の事、頼みますね。
私も啓太や洋次郎さんの様に自分のやりたい事は後悔しないようできるだけやって、人生を楽しみます。
それが終えたら、
その時は私もその宴に参加させてね!!
それにしても、二人とも早すぎますよ。
二人に会いたい人がこの世にどれだけいるか。。
でも、そんなふうに惜しまれる二人は本当に凄い。
尊敬してます。
2021年09月22日
足踏みしてても靴底は減るぜ
これから先どう生きていこうかを
考えた方が良いのか、
それとも流れに身を任せていけば良いのか。
まだわからないもんですね。
啓太のいないこれからの人生がまだ想像出来てないだけだと思うけど。
仕事再開したら、また気持ちも前向きになれるかな。
事業継承の手続きの準備も少しずつ始めました。
分からないことだらけだけど、
ひとつずつ、やってこう!
そんな事を友達に話したら、
少し流されるのもいいと思う。
流されているようで、しっくりくるとこに流れ着くかも。
って、言ってくれました。
「しっくりくるとこに流れ着く」って
なんか良い言葉だなぁーと。
じーんときました。
葬儀の後も、ほんとにたくさんの方から優しくて温かい言葉を沢山頂きました。
ありがとうございます。
#足踏みしてても靴底は減るぜ
良い靴はいい所に連れてってくれるってゆうし、落ち着いたら新しい靴でも買ってみましょうかね 続きを読む
2021年09月14日
らしさ。
本日、
無事に啓太を送り出す事が出来ました。
本当にありがとうございました。
家族一同、心より感謝申し上げます。
たしかに病気とは10年以上長く付き合ってきましたが、啓太にとっても私にとっても、その10年間全てが辛くて厳しい闘病生活だったとは決して思っていません。
啓太の人生37年。
出会いの連続だったと思います。
良い友達、良き仲間
大好きな音楽
素敵な本や映画
色んな土地やそこに住む人達
そして、心の底から打ち込める仕事。
その全てが啓太の人生だったんじゃないかなと思います。
だから、啓太と自分との思い出の中に辛い闘病生活を思い出す人は少ないんじゃないかなと思います。
まさに私がそうでした。
啓太とは楽しい思い出ばかりです。
本当に出会えて良かった。
啓太のように、こんなに真っ直ぐ生きれるか自信はないけれど、、
でも間違いなく、これから先、私の人生の指針でいてくれると思っています。
悲しみや寂しさの波がいつやってくるか分からないけど、今はただただ啓太と、啓太を想って一緒に見送って下さった全ての人に感謝の気持ちでいっぱいです。
皆さんの温かい想いに私も心が救われました。
本当にありがとうございました。
懐が深いとゆうかなんとゆうか、
ただ単に本当に聞いてなくて適当に聞き流してるだけとゆうか、
堂々としてるとゆうか、
態度がデカイとゆうか、
とにかく、ちゃんと自分が経験した事しか語らないから自分や相手にウソがなく、その姿勢が啓太らしくていいなぁと思っています。
あまりこうゆう場で褒められのは好きじゃないと思いますが、今日だけは許してくれるかな。
啓太は最高!
これまでも、これからも。
ありがとう。啓太。
p.s.
啓太の写真はこれにしました。
ニカ〜ッと笑う満面の笑顔も好きですが、こんな風にリラックスして優しく笑う啓太がまた好きでした。
2021年09月11日
啓太 ありがとう
おはようございます。
凄く凄く悩んだのですが、私だけで判断するには余りにも出逢ってきた人が多すぎて、ずっと決めることが出来なかったのですが、やはり知らないまま大切な時が過ぎてしまってからでは辛すぎると思い啓太の家族とも相談して投稿することにしました。
この度、
夫 啓太は9月8日 19時24分
ゆっくりと息を引き取りました。
最後の最期まで力の限りしっかりと生き抜いてくれました。
生前は沢山の方に愛してもらって、本人もそれをとても感じていたのか最後は目を開けて少し涙を流してから逝きました。
啓太の事を沢山お話ししたいのですが、
まずは大事な事だけお伝えさせて頂きます。
【葬儀日程】
12日 お通夜 19時00分〜
13日 告別式 13時00分〜
【場所】
甲賀斎苑
所在地/〒 520-3321滋賀県甲賀市甲南町葛木715番地
電話番号/ 0748-86-8448
FAX/0748-86-8444
本来であれば、お世話になった皆さんと一緒に見送ってあげたいのですが、このコロナ禍という事もあり、お通夜、葬儀共に親族のみで執り行う事とさせていただきました。
香典も辞退させて頂きます。
ですが、両日ともに会の始まる前1時間の間、啓太の顔を少しだけ見ていただき、お焼香だけあげてもらえる事もできます。
又、遠方の方や密集密接を避ける為お焼香を遠慮してくださる方も、
弔電、祭壇に供える生花等は有り難くお受けさせて頂きます。
【弔電、生花に関する問い合わせ先】
JAこうか 生活部 やすらぎ課
0748-63-7300
※啓太の名前を言って頂きましたら、詳細をお知らせしてくれようになっております。
なるべく本日中にご連絡頂けるとありがたいです。
【お焼香受付時間】
12日 お通夜 18:00〜19:00
13日 告別式 12:00〜13:00
お焼香に際してのお願い
こんな事をお願いするのは大変心苦しいのですし、
限られた時間になってしまい大変申し訳ないのですが、お焼香、啓太へのお別れが済みました方は、会場外、会場内で密集、密接にならないようスムーズに一旦お帰り頂きますよう、ご協力宜しくお願い致します。
来てくださる方、会場の方、啓太の親族皆んなが安心安全に啓太を見送ってあげられる優しい会に出来たら良いなと思っています。
コロナ禍の緊急事態が落ち着いたら、啓太とゆっくり語り合って頂ける機会を作れたらと思っていますので、ご無理はされないよう宜しくお願いします。
当日は心の中で静かに啓太を見送ってくださるだけで、啓太は寂しくなく逝けると思います。
最後になりますが、
啓太は今までの人生で出会った方々に感謝の気持ちでいっぱいだと思います。
これから先も大切な縁を繋いでいきたいと思っていますので夫婦共々、末永く宜しくお願い致します。
真弓 続きを読む
2021年08月08日
まん延防止等重点措置における営業のお知らせ
【まん延防止等重点措置に関する営業のお知らせ】
BAR ROCKSTEADYでは、この度滋賀県で発令された蔓延防止等重点措置を受け、8/8〜8/31の期間は休業とさせていただきます。
少しずつ再開出来る様になったばかりでしたが、医療現場や世の中の状況が少しずつでも良くなってくれて9月からまたお客様をお迎えできるよう願っております。
BAR ROCKSTEADYでは、この度滋賀県で発令された蔓延防止等重点措置を受け、8/8〜8/31の期間は休業とさせていただきます。
少しずつ再開出来る様になったばかりでしたが、医療現場や世の中の状況が少しずつでも良くなってくれて9月からまたお客様をお迎えできるよう願っております。
2021年08月04日
2021年07月28日
今週の営業日
先週はお休みを頂きありがとうございました。
言葉にするのが難しく、最初は啓太も私もほんとうは今回の事をこうゆう場で伝えたくないな、思っていて、
連休もあったし、皆んなの楽しい時間に水を差したくないなぁ。。と。
けれど、今までずっと書いてきたし、遠く離れた千葉や沖縄の知り合い、同じ病気で一緒に闘ってる人、ありがたい事に沢山の方々が気にかけてくださってる事を思うと、ちゃんと書いておこうという話になり、告知させて頂きました。
@keita1209 の言葉の通り、私達は今はもう気持ちを切り替えて、前向きに頑張っています。
3回目の移植を成功させて復活したバーテンダーが戻ってくる場所を、それまでしっかり守り抜くのが今の私の役目だと思います!
啓太が戻ってきた時も、今までと変わらずBAR ROCKSTEADYに楽しいお客さんが集い、美味しいお酒と素敵な音楽が流れ、良い時間が息づいているよう、そんなお店づくりを続けていきたいと思いますので、これからもどうぞ宜しくお願い致します!!!
今週は
7月29日(木)〜7月31日(土)
19:00〜25:00close
の営業となります。
夏のフレッシュフルーツカクテルをご用意してお待ちしております
じゃんじゃん飲んでくださいね〜
言葉にするのが難しく、最初は啓太も私もほんとうは今回の事をこうゆう場で伝えたくないな、思っていて、
連休もあったし、皆んなの楽しい時間に水を差したくないなぁ。。と。
けれど、今までずっと書いてきたし、遠く離れた千葉や沖縄の知り合い、同じ病気で一緒に闘ってる人、ありがたい事に沢山の方々が気にかけてくださってる事を思うと、ちゃんと書いておこうという話になり、告知させて頂きました。
@keita1209 の言葉の通り、私達は今はもう気持ちを切り替えて、前向きに頑張っています。
3回目の移植を成功させて復活したバーテンダーが戻ってくる場所を、それまでしっかり守り抜くのが今の私の役目だと思います!
啓太が戻ってきた時も、今までと変わらずBAR ROCKSTEADYに楽しいお客さんが集い、美味しいお酒と素敵な音楽が流れ、良い時間が息づいているよう、そんなお店づくりを続けていきたいと思いますので、これからもどうぞ宜しくお願い致します!!!
今週は
7月29日(木)〜7月31日(土)
19:00〜25:00close
の営業となります。
夏のフレッシュフルーツカクテルをご用意してお待ちしております
じゃんじゃん飲んでくださいね〜
2021年07月26日
7月26日の記事
また再発してしまいました
せっかく退院できたばっかりだったのにこんな報告ばかりですいません
先週の火曜日に再発が発覚してすぐ次の日から兵庫医大にまた入院してます
前回の再発の時はショックすぎて1週間くらい寝込んで立ち直れないかもと思うほど落ち込みましたが、今回は寝込む暇もなくすぐ入院で検査や処置でバタバタと事が進んで1週間たちました
不思議と前回の再発のときより今回は前向きです
もうへこみすぎて落ち込む気力すらなくなってるんか自分でもよくわからん感情ですが
もう一度移植
色んな面できついっすけど、やるしかないんでもう一回まゆと一緒に頑張ります
最初に働いたBARのボスのセイジさんがいうてました
バーテンダーは人生のきりうりや
経験した事しか喋れないんやから、色んな事経験せぇと
こんな経験はしたくないですが、なったからにはこの3回目の移植こそは成功させて、白血病3回目の移植で完治したバーテンダーとして復活して、この経験もネタにしてこの苦しかった分とりかえしてやります!
何度でも立ち止まって
また何度でも走り始めればいい
必要なのは走り続けることじゃない
走り始め続けることだ
まさに竹原ピストルのオールドルーキーのこの歌詞ですよ
今回の入院中は変則的になると思いますがお店はまゆが営業する予定ですので、また告知させてもらいます
じゃんじゃん飲んで下さいね〜
せっかく退院できたばっかりだったのにこんな報告ばかりですいません
先週の火曜日に再発が発覚してすぐ次の日から兵庫医大にまた入院してます
前回の再発の時はショックすぎて1週間くらい寝込んで立ち直れないかもと思うほど落ち込みましたが、今回は寝込む暇もなくすぐ入院で検査や処置でバタバタと事が進んで1週間たちました
不思議と前回の再発のときより今回は前向きです
もうへこみすぎて落ち込む気力すらなくなってるんか自分でもよくわからん感情ですが
もう一度移植
色んな面できついっすけど、やるしかないんでもう一回まゆと一緒に頑張ります
最初に働いたBARのボスのセイジさんがいうてました
バーテンダーは人生のきりうりや
経験した事しか喋れないんやから、色んな事経験せぇと
こんな経験はしたくないですが、なったからにはこの3回目の移植こそは成功させて、白血病3回目の移植で完治したバーテンダーとして復活して、この経験もネタにしてこの苦しかった分とりかえしてやります!
何度でも立ち止まって
また何度でも走り始めればいい
必要なのは走り続けることじゃない
走り始め続けることだ
まさに竹原ピストルのオールドルーキーのこの歌詞ですよ
今回の入院中は変則的になると思いますがお店はまゆが営業する予定ですので、また告知させてもらいます
じゃんじゃん飲んで下さいね〜
2021年07月22日
2021年07月16日
営業のお知らせ
お休みを頂きご心配をおかけしました。
本日より営業を再開させて頂きます。
今週は、
木金土の週3日。
19:00〜0:00までの営業時間でやらせて頂きたいと思っております。
又、これからも突発的なお休みなどもあるかもしれません。
引き続き、ご不便をおかけしてしまいますが、どうぞ宜しくお願い致します。
本日より営業を再開させて頂きます。
今週は、
木金土の週3日。
19:00〜0:00までの営業時間でやらせて頂きたいと思っております。
又、これからも突発的なお休みなどもあるかもしれません。
引き続き、ご不便をおかけしてしまいますが、どうぞ宜しくお願い致します。
2021年07月06日
DAY 151 ベネクレクスタ再開と1.4%
こんにちは、まゆです。
今日は退院して二回目の兵庫医大での外来です。
前回、
6/29に1回目の外来があり、その時は体調も優れずで、なんとか入院はクリアできたのですが、血液検査の結果で炎症の値が高かった為この日から抗生剤の点滴を現在も続けています。
毎日兵庫まで点滴の為に通うのは大変なので、以前からお世話になっている地元の滋賀医大で平日は抗生剤の点滴をしてもらえることになりました。
今年の1月半ばに兵庫に転院して以来の滋賀医大。
啓太が無事に移植を乗り越え退院して、外来に来た事を聞きつけて、わざわざ病棟から当時の担当医の先生が降りてきてくれたり、いろんな看護師さんから「ほんとに嬉しいです!」と声をかけて頂きました。
先生の顔見たら思わず泣きそうになってしまいました。
色んな人が啓太の健康を願ってくれていることを、本当に有難いなと思います。
6/29の外来の検査結果⇩
day 144
白血球 6730
ヘモグロビン 11.6
血小板 5.6
CRP 2.01
血球の数値は良かったのですが、
この時の外来で退院前にしたマルクの結果を伝えられてました。
それは、骨髄中に1.4%良くない細胞が出現していたという事でした。
先生のお話では、
「ただ、この細胞が本当に悪いやつなのか、薬で叩けるものなのか、これから観察していく必要がある」と。
正直、
この結果を受け止めて、受け入れて、前向きになれるまで、少し時間がかかりました。
どんどん増えてきてしまうようなら、、
また再々移植…?
そうなったら俺たぶんもう無理やで。
と、
診察後に啓太が言った言葉がとても辛かったです。
たかが1.4%
されど1.4%
先生の診断で、一度副作用が出て中止したベネクレクスタを再開する事にしました。
今回は週3ではなく、毎日服用
(1日一回10mg)
気持ちの整理もつかないまま、次の一手を打つことになり、なんとも言えない気持ちを抱えてままこの日は家に帰ったのを覚えています。
早速次の日から、近くの病院で抗生剤の点滴をしながら、家では栄養のある食事を取り、質の良い睡眠を心がけ、自宅でゆっくりと療養を続けてきて、啓太の頑張りと抗生剤が効いたのか、体調はだいぶ良くなってきました。
芽球の話は家ではほとんどしませんでした。
啓太の気持ちを代弁する事なんて出来ないし、私は私のやるべき事をしよう!と思ってこの一週間を過ごしてきましたし、啓太ももしかしたらそうだったかもしれません。
そして、今日。
兵庫医大での二回目の外来。
おかげさまで、今日の外来もクリア。
血球の数値も、少し危惧していたベネクレクスタの副作用も今回はあまり無さそうでホッとしました。
7/6
白血球 5270
ヘモグロビン 11.6
血小板 4.6
CRP 0.31
なんてゆうか、、
傷ついたり、落ち込んだりする事もあるけど、
それでもひたむきに
前を向いて
私も啓太も笑顔で頑張ります!
写真は
先日、約8ヶ月ぶりにお店のカウンターの中に入った啓太︎
おかえり。
啓太、あなた凄いよ。。
尊敬します︎
今日は退院して二回目の兵庫医大での外来です。
前回、
6/29に1回目の外来があり、その時は体調も優れずで、なんとか入院はクリアできたのですが、血液検査の結果で炎症の値が高かった為この日から抗生剤の点滴を現在も続けています。
毎日兵庫まで点滴の為に通うのは大変なので、以前からお世話になっている地元の滋賀医大で平日は抗生剤の点滴をしてもらえることになりました。
今年の1月半ばに兵庫に転院して以来の滋賀医大。
啓太が無事に移植を乗り越え退院して、外来に来た事を聞きつけて、わざわざ病棟から当時の担当医の先生が降りてきてくれたり、いろんな看護師さんから「ほんとに嬉しいです!」と声をかけて頂きました。
先生の顔見たら思わず泣きそうになってしまいました。
色んな人が啓太の健康を願ってくれていることを、本当に有難いなと思います。
6/29の外来の検査結果⇩
day 144
白血球 6730
ヘモグロビン 11.6
血小板 5.6
CRP 2.01
血球の数値は良かったのですが、
この時の外来で退院前にしたマルクの結果を伝えられてました。
それは、骨髄中に1.4%良くない細胞が出現していたという事でした。
先生のお話では、
「ただ、この細胞が本当に悪いやつなのか、薬で叩けるものなのか、これから観察していく必要がある」と。
正直、
この結果を受け止めて、受け入れて、前向きになれるまで、少し時間がかかりました。
どんどん増えてきてしまうようなら、、
また再々移植…?
そうなったら俺たぶんもう無理やで。
と、
診察後に啓太が言った言葉がとても辛かったです。
たかが1.4%
されど1.4%
先生の診断で、一度副作用が出て中止したベネクレクスタを再開する事にしました。
今回は週3ではなく、毎日服用
(1日一回10mg)
気持ちの整理もつかないまま、次の一手を打つことになり、なんとも言えない気持ちを抱えてままこの日は家に帰ったのを覚えています。
早速次の日から、近くの病院で抗生剤の点滴をしながら、家では栄養のある食事を取り、質の良い睡眠を心がけ、自宅でゆっくりと療養を続けてきて、啓太の頑張りと抗生剤が効いたのか、体調はだいぶ良くなってきました。
芽球の話は家ではほとんどしませんでした。
啓太の気持ちを代弁する事なんて出来ないし、私は私のやるべき事をしよう!と思ってこの一週間を過ごしてきましたし、啓太ももしかしたらそうだったかもしれません。
そして、今日。
兵庫医大での二回目の外来。
おかげさまで、今日の外来もクリア。
血球の数値も、少し危惧していたベネクレクスタの副作用も今回はあまり無さそうでホッとしました。
7/6
白血球 5270
ヘモグロビン 11.6
血小板 4.6
CRP 0.31
なんてゆうか、、
傷ついたり、落ち込んだりする事もあるけど、
それでもひたむきに
前を向いて
私も啓太も笑顔で頑張ります!
写真は
先日、約8ヶ月ぶりにお店のカウンターの中に入った啓太︎
おかえり。
啓太、あなた凄いよ。。
尊敬します︎
2021年06月24日
退院後、ベネクレクスタ、こらから。
こんにちは、まゆです。
先日、無事に退院して家に帰ってきましたが、実は今回の退院は万全の体調で退院ー︎とゆう感じではなく。
前回の再入院で再発予防の新薬を一週間治療してから退院とゆう予定だったのが副作用で骨髄抑制が起こってしまい、結局一ヶ月以上入院が伸びてしまった事で、啓太の精神的にもかなりギリギリの状態だったので、先生とも相談の結果、退院させてもらったとゆう感じです。
この一ヶ月、ほとんどブログの更新が無かったのも、辛そうにしている啓太の事を書き記す事が出来なかったからです。
ただ!!
一つ伝えておきたいのが、ベネクレクスタで骨髄抑制が全く起こらない人もいるそうです!
なので、啓太の場合は、、
と言う事で見てください。
週3で続けていたベネクレクスタですが、思ったように数値が回復せず、先生の判断で先週の金曜日に一旦中止しました。
ベネクレクスタ服用中は、血小板が1.0まで下がってしまいましたが、金曜日に血小板輸血し、薬を中止した結果、今週の月曜には3.2まで回復していました。
白血球、ヘモグロビンも回復。
ただし、炎症の数値が0.3と微妙な数値だったので、先生的にはもう少し入院で抗生剤を続けた方が良いという気持ちもあったと思うのですが、「これ以上無理」という啓太の気持ちを一番に考えてくれて退院の許可をてくれました。
来週の火曜日に外来があるので、その時にまた数値が芳しくなかったらまた入院の可能性もありますが、、
そうならないように今は啓太も私も頑張ってます!
退院して二日、昨日は夕方に少し散歩も出来て体調も良かったのですが、夜中に結構な下痢に。
眠れないくらいの下痢でちょっと大変でしたが、なんとか今は下痢も止まり、朝はお粥、お昼はご飯とお味噌汁と少しのおかずを食べれるまで回復してきました。
全て加熱した食事を摂っていますが、調理時間(調理後2時間以内に食べる)や火入れの温度など、、もっともっと気をつけなければいけませんね。
昨日の下痢で啓太の体力も落ちてしまったので、体調が安定するまで自宅でしっかりと療養したいと思います。
ただ、もちろん素人判断は良く無いので、過信せずにしっかりと啓太の体調を注意深く見守ります。
啓太はこの8ヶ月、本当にひたむきに頑張ってくれました。
昨日の下痢の後も
「もう病院には戻らないぞ!」と言っていました。
私ももちろんそのつもりで、啓太のこれからを全力でサポートしていきたいと思います
!!
お店は来週の外来も終わって、啓太の体調ももう少し安定したらまた営業日を改めてお知らせしたいと思います。
どうぞ宜しくお願い致します。
最後になりましたが、
入院中は本当に本当に看護師さんや理学療法士の先生方、そして啓太の移植に関わってくれた医師の皆さんに大変お世話になりました。
心身共に本当にサポートしてくださいました。
退院時にバタバタしていてちゃんとお礼が伝えられなかったのですが、
心から感謝の気持ちでいっぱいです。
長い入院生活を支えて頂き本当にありがとうございました。
これからは、外来で元気な姿を見せれるよう、私達も頑張ります!
そして、啓太の事をチーム啓太の一員になるよ!と言って応援してくれて、祈り続けてくださった沢山の方々にも本当に心から感謝しています!
啓太はもちろん、私の気持ちも何度も何度も励まされました。
二人だけではこの入院生活は乗り越えられなかったです。
本当にありがとうございました。
これからはまた少しずつ回復を目指してゆっくり歩んでいきます。
そして、
お店の方も今までと変わらず、これからも大事に続けて行きますのでどうぞ宜しくお願い致します。
先日、無事に退院して家に帰ってきましたが、実は今回の退院は万全の体調で退院ー︎とゆう感じではなく。
前回の再入院で再発予防の新薬を一週間治療してから退院とゆう予定だったのが副作用で骨髄抑制が起こってしまい、結局一ヶ月以上入院が伸びてしまった事で、啓太の精神的にもかなりギリギリの状態だったので、先生とも相談の結果、退院させてもらったとゆう感じです。
この一ヶ月、ほとんどブログの更新が無かったのも、辛そうにしている啓太の事を書き記す事が出来なかったからです。
ただ!!
一つ伝えておきたいのが、ベネクレクスタで骨髄抑制が全く起こらない人もいるそうです!
なので、啓太の場合は、、
と言う事で見てください。
週3で続けていたベネクレクスタですが、思ったように数値が回復せず、先生の判断で先週の金曜日に一旦中止しました。
ベネクレクスタ服用中は、血小板が1.0まで下がってしまいましたが、金曜日に血小板輸血し、薬を中止した結果、今週の月曜には3.2まで回復していました。
白血球、ヘモグロビンも回復。
ただし、炎症の数値が0.3と微妙な数値だったので、先生的にはもう少し入院で抗生剤を続けた方が良いという気持ちもあったと思うのですが、「これ以上無理」という啓太の気持ちを一番に考えてくれて退院の許可をてくれました。
来週の火曜日に外来があるので、その時にまた数値が芳しくなかったらまた入院の可能性もありますが、、
そうならないように今は啓太も私も頑張ってます!
退院して二日、昨日は夕方に少し散歩も出来て体調も良かったのですが、夜中に結構な下痢に。
眠れないくらいの下痢でちょっと大変でしたが、なんとか今は下痢も止まり、朝はお粥、お昼はご飯とお味噌汁と少しのおかずを食べれるまで回復してきました。
全て加熱した食事を摂っていますが、調理時間(調理後2時間以内に食べる)や火入れの温度など、、もっともっと気をつけなければいけませんね。
昨日の下痢で啓太の体力も落ちてしまったので、体調が安定するまで自宅でしっかりと療養したいと思います。
ただ、もちろん素人判断は良く無いので、過信せずにしっかりと啓太の体調を注意深く見守ります。
啓太はこの8ヶ月、本当にひたむきに頑張ってくれました。
昨日の下痢の後も
「もう病院には戻らないぞ!」と言っていました。
私ももちろんそのつもりで、啓太のこれからを全力でサポートしていきたいと思います
!!
お店は来週の外来も終わって、啓太の体調ももう少し安定したらまた営業日を改めてお知らせしたいと思います。
どうぞ宜しくお願い致します。
最後になりましたが、
入院中は本当に本当に看護師さんや理学療法士の先生方、そして啓太の移植に関わってくれた医師の皆さんに大変お世話になりました。
心身共に本当にサポートしてくださいました。
退院時にバタバタしていてちゃんとお礼が伝えられなかったのですが、
心から感謝の気持ちでいっぱいです。
長い入院生活を支えて頂き本当にありがとうございました。
これからは、外来で元気な姿を見せれるよう、私達も頑張ります!
そして、啓太の事をチーム啓太の一員になるよ!と言って応援してくれて、祈り続けてくださった沢山の方々にも本当に心から感謝しています!
啓太はもちろん、私の気持ちも何度も何度も励まされました。
二人だけではこの入院生活は乗り越えられなかったです。
本当にありがとうございました。
これからはまた少しずつ回復を目指してゆっくり歩んでいきます。
そして、
お店の方も今までと変わらず、これからも大事に続けて行きますのでどうぞ宜しくお願い致します。
2021年06月22日
day137 退院
本日、無事に退院する事ができました。
長い入院期間生活、心身共にほんと辛かったと思うけど本当によく頑張ってくれました。
暫く二人で家でゆっくりさせてもらって、お店の営業日はまた改めてお知らせさせて頂きます。
応援してくださった皆様、
本当にありがとうございました︎
#barrocksteady
2021年06月14日
day 129
day 129
こんばんは、マユです。
啓太の体調はこの一週間はぼちぼちな状態が続いています。
一週間の予定がもう3週間。
ほんとにそろそろ退院したい。
病院の食事も差し入れしてるレトルト食品も同じものの繰り返しになっているので、食欲が湧かないとの事
早く家のご飯を家の食器で、一緒に食卓を囲みたいです。
今日先生から、「あとは白血球だけやな、白血球上げて退院しよう」と言われそうで、今日から続けてノイトロジン(白血球をあげる点滴)をやる事になると思います。
ノイトロジンは移植後は毎日点滴をしていて、生着後もしばらく続いて、血球が回復してきてからは辞めていましたが、最近はまた、たまに投与していました。
ちなみに、ベネクレクスタは週3の10mgを続けています。
白血球 1470
ヘモグロビン 9.1
血小板 2.6
CRP 0.29
炎症は正常値まで下がりました。
それと、ヘモグロビンはおそらく2月以来の9です!
二月は移植したばかりでお兄ちゃんの赤血球が沢山入ってた時思うんですけど、この分はきっと啓太の身体で作られた分だと思うでの、そう思ったら凄いです!!
退院したい啓太と
退院させてあげたい先生と
退院して欲しい家族。
皆んなの想いが届きますように︎︎︎
※ステロイドが14mgに減量しました
【6/9】
day 124
白血球 1630
ヘモグロビン 8.6
血小板 3.4
CRP 0.22
【6/11】
day 126
白血球 1680
ヘモグロビン 8.6
血小板 2.2
CRP 0.34
こんばんは、マユです。
啓太の体調はこの一週間はぼちぼちな状態が続いています。
一週間の予定がもう3週間。
ほんとにそろそろ退院したい。
病院の食事も差し入れしてるレトルト食品も同じものの繰り返しになっているので、食欲が湧かないとの事
早く家のご飯を家の食器で、一緒に食卓を囲みたいです。
今日先生から、「あとは白血球だけやな、白血球上げて退院しよう」と言われそうで、今日から続けてノイトロジン(白血球をあげる点滴)をやる事になると思います。
ノイトロジンは移植後は毎日点滴をしていて、生着後もしばらく続いて、血球が回復してきてからは辞めていましたが、最近はまた、たまに投与していました。
ちなみに、ベネクレクスタは週3の10mgを続けています。
白血球 1470
ヘモグロビン 9.1
血小板 2.6
CRP 0.29
炎症は正常値まで下がりました。
それと、ヘモグロビンはおそらく2月以来の9です!
二月は移植したばかりでお兄ちゃんの赤血球が沢山入ってた時思うんですけど、この分はきっと啓太の身体で作られた分だと思うでの、そう思ったら凄いです!!
退院したい啓太と
退院させてあげたい先生と
退院して欲しい家族。
皆んなの想いが届きますように︎︎︎
※ステロイドが14mgに減量しました
【6/9】
day 124
白血球 1630
ヘモグロビン 8.6
血小板 3.4
CRP 0.22
【6/11】
day 126
白血球 1680
ヘモグロビン 8.6
血小板 2.2
CRP 0.34
2021年06月07日
day 122
こんばんは、マユです。
ここ数日の数値と、啓太の体調の経過です。
6/4 (金)
day 119
ベネクレクスタ 2回目の服用。
※服用量は一回目と二回目、共に10mgです。
ベネクレクスタの通常治療のガイドラインでは100mgから始める様に記されていましたが、啓太の場合は芽球が増えている訳では無く、あくまで再発予防の為とゆう事で、10分の1の量で始めています。
数値です⇩
白血球 2170
ヘモグロビン 8.2
血小板 3.3
CRP 0.07
※ステロイドの量も16mgに減量。
白血球とヘモグロビン、少し下がりましたが、先生の話では月曜日も下がらずこの調子であれば火曜日に退院予定。(この時は)
啓太の体調も良さそうでした。
6/5 (土)
day 120
白血球 2210
ヘモグロビン 8.4
血小板 2.8
CRP 0.11
午前中は特に体調も変わらない様子でしたが、いつもより早く夜の連絡を終えて、なんとなく気になっていましたが、日曜日に面会に行こうと思っていたので、顔見れたら安心するなと思っていました。
6/6(日)
朝、啓太から体調があまり良く無いと連絡。
前回の一時退院後の様な眼の症状と倦怠感があるとの事。
熱はなかったそうですが、一日ベッドで安静に過ごしたほうが良さそうな感じだったので、面会は諦め、ゆっくり休んでもらうことに。
抗生剤の点滴も始まりました。
(三日間投与が基本の抗生剤の為、火曜日退院は延びる予感)
6/7 (月)
day 122
啓太、今日は昨日よりだいぶ体調も良くなり、眼の痛みや倦怠感もかなりマシになったとの事!
電話での声の感じが前日と全然違いました。
数値は⇩
白血球 2020
ヘモグロビン 8.7
血小板 2.8
CRP 0.75
今日は血小板輸血と、副鼻腔のレントゲンを撮りました。
啓太の症状は「蜂窩織炎」ではないか、との事。
毎回同じところに症状が出ている感じです。
前に先生からも話がありましたが、ステロイドを減量するタイミングでGVHDや以前の症状が再燃したりするそうなので、もしかしたら金曜日にステロイドを減量したのが影響してるかも知れません。
症状がでたら、身体の中のステロイドホルモンが安定するまで待って、症状が落ち着いたらまた少しずつ減らしていくとゆう感じでステロイドの減量を進めていきます。
炎症の値も少し上がってましたが、まだ1以下なのでそこまでひどくなる前に抗生剤が効いてくれたので良かったです!
そのかわり、火曜日の退院はもう少し先になりました
もう少し入院生活が長くなる事で啓太の気持ち的にもしんどいと思いますが、体調良く退院出来る事が一番なので、このまま症状が落ち着いてくれることを祈ります!!
それと、今日で3回目のベネクレクスタの服用も無事に終わりました
これからも継続するかはまだはっきりと聞いていないので、また先生からの説明を待ちたいと思います。
まずは啓太の体調が良くなってきてくれて本当によかったです
ここ数日の数値と、啓太の体調の経過です。
6/4 (金)
day 119
ベネクレクスタ 2回目の服用。
※服用量は一回目と二回目、共に10mgです。
ベネクレクスタの通常治療のガイドラインでは100mgから始める様に記されていましたが、啓太の場合は芽球が増えている訳では無く、あくまで再発予防の為とゆう事で、10分の1の量で始めています。
数値です⇩
白血球 2170
ヘモグロビン 8.2
血小板 3.3
CRP 0.07
※ステロイドの量も16mgに減量。
白血球とヘモグロビン、少し下がりましたが、先生の話では月曜日も下がらずこの調子であれば火曜日に退院予定。(この時は)
啓太の体調も良さそうでした。
6/5 (土)
day 120
白血球 2210
ヘモグロビン 8.4
血小板 2.8
CRP 0.11
午前中は特に体調も変わらない様子でしたが、いつもより早く夜の連絡を終えて、なんとなく気になっていましたが、日曜日に面会に行こうと思っていたので、顔見れたら安心するなと思っていました。
6/6(日)
朝、啓太から体調があまり良く無いと連絡。
前回の一時退院後の様な眼の症状と倦怠感があるとの事。
熱はなかったそうですが、一日ベッドで安静に過ごしたほうが良さそうな感じだったので、面会は諦め、ゆっくり休んでもらうことに。
抗生剤の点滴も始まりました。
(三日間投与が基本の抗生剤の為、火曜日退院は延びる予感)
6/7 (月)
day 122
啓太、今日は昨日よりだいぶ体調も良くなり、眼の痛みや倦怠感もかなりマシになったとの事!
電話での声の感じが前日と全然違いました。
数値は⇩
白血球 2020
ヘモグロビン 8.7
血小板 2.8
CRP 0.75
今日は血小板輸血と、副鼻腔のレントゲンを撮りました。
啓太の症状は「蜂窩織炎」ではないか、との事。
毎回同じところに症状が出ている感じです。
前に先生からも話がありましたが、ステロイドを減量するタイミングでGVHDや以前の症状が再燃したりするそうなので、もしかしたら金曜日にステロイドを減量したのが影響してるかも知れません。
症状がでたら、身体の中のステロイドホルモンが安定するまで待って、症状が落ち着いたらまた少しずつ減らしていくとゆう感じでステロイドの減量を進めていきます。
炎症の値も少し上がってましたが、まだ1以下なのでそこまでひどくなる前に抗生剤が効いてくれたので良かったです!
そのかわり、火曜日の退院はもう少し先になりました
もう少し入院生活が長くなる事で啓太の気持ち的にもしんどいと思いますが、体調良く退院出来る事が一番なので、このまま症状が落ち着いてくれることを祈ります!!
それと、今日で3回目のベネクレクスタの服用も無事に終わりました
これからも継続するかはまだはっきりと聞いていないので、また先生からの説明を待ちたいと思います。
まずは啓太の体調が良くなってきてくれて本当によかったです
2021年06月02日
day 117 ベネクレクスタ
こんにちは、まゆです。
いよいよ今日から治療が始まる事が決まって、早速ビダーザの注射とベネクレクスタ1回目の服用を今終えたそうです
ビダーザは初日の今日だけ。
その後は、ベネクレクスタの服用を週3回。
再発予防の為、本退院前のダメ押しの治療です。
必ずうまくいきます
信じてます!!
今日の数値です⇩
白血球 2700
ヘモグロビン 8.6
血小板 2.7
CRP 0.08
いよいよ今日から治療が始まる事が決まって、早速ビダーザの注射とベネクレクスタ1回目の服用を今終えたそうです
ビダーザは初日の今日だけ。
その後は、ベネクレクスタの服用を週3回。
再発予防の為、本退院前のダメ押しの治療です。
必ずうまくいきます
信じてます!!
今日の数値です⇩
白血球 2700
ヘモグロビン 8.6
血小板 2.7
CRP 0.08
2021年06月01日
day116 6月。
6月。
全てが良い方向に動き始めますんでどうぞ宜しくお願いします!!
って、いつもお世話になってる立木さんに宣言してきました
お参りしてるとき、御堂からすんごい優しくて良い風が吹いたので
「きっとうまくいきますよ
信じてがんばりなさい」
と、言ってもらえたような気がします。
そんな話を啓太にしたら、啓太も病院抜け出して近くの公園で日光浴したそう
そしたら、鳩が沢山寄ってきたらしい。
鳩は幸せの象徴
鳩も応援してくれてるって事ですかね!
私もお店開けっぱなしで風通ししながらカクテルの練習中。
またこの場所でいろんな人と再会出来るのを楽しみに頑張ろう。
それにしても、仕事って9割準備な気がする。
段取り大事。
練習大事。
所作大事。
しっかり準備整えます。
何事も、
うまくいくって
「期待する」んじゃなくて、
うまくいくって「信じる」。
ニュアンス似てるけど、
意味は全く別物。
私は信じます
信じ切ります
全てが良い方向に動き始めますんでどうぞ宜しくお願いします!!
って、いつもお世話になってる立木さんに宣言してきました
お参りしてるとき、御堂からすんごい優しくて良い風が吹いたので
「きっとうまくいきますよ
信じてがんばりなさい」
と、言ってもらえたような気がします。
そんな話を啓太にしたら、啓太も病院抜け出して近くの公園で日光浴したそう
そしたら、鳩が沢山寄ってきたらしい。
鳩は幸せの象徴
鳩も応援してくれてるって事ですかね!
私もお店開けっぱなしで風通ししながらカクテルの練習中。
またこの場所でいろんな人と再会出来るのを楽しみに頑張ろう。
それにしても、仕事って9割準備な気がする。
段取り大事。
練習大事。
所作大事。
しっかり準備整えます。
何事も、
うまくいくって
「期待する」んじゃなくて、
うまくいくって「信じる」。
ニュアンス似てるけど、
意味は全く別物。
私は信じます
信じ切ります
2021年05月31日
day115
こんにちは、マユです。
今週から治療を始める予定でしたが、まだ少し延びていて今週の水曜日からになりそうです。
炎症の数値も下がって抗生剤も終了し、体調も戻ってくるのを待っていたので予定していたより時間がかかりましたが、経過も順調にいくと信じて、私も啓太の頑張りに応えるために頑張らないと!と思います。
来月からお店の再開をしたいと思います。
はっきりした日にちはまた改めて告知させていただきす。
どうぞ宜しくお願い致します。
5/28
白血球 2570
ヘモグロビン 9.4
血小板 2.0
CRP 0.24
5/31
白血球 2800
ヘモグロビン 9.0
血小板 1.8
CRP 0.11
先日、面会に行った時の様子。
久しぶりに天気も良かったので、少しだけ病院の周りを歩きました。
ほんとに、あともう一踏ん張り。
いつも頑張ってくれて本当にありがとう。
私もがんばります!
今週から治療を始める予定でしたが、まだ少し延びていて今週の水曜日からになりそうです。
炎症の数値も下がって抗生剤も終了し、体調も戻ってくるのを待っていたので予定していたより時間がかかりましたが、経過も順調にいくと信じて、私も啓太の頑張りに応えるために頑張らないと!と思います。
来月からお店の再開をしたいと思います。
はっきりした日にちはまた改めて告知させていただきす。
どうぞ宜しくお願い致します。
5/28
白血球 2570
ヘモグロビン 9.4
血小板 2.0
CRP 0.24
5/31
白血球 2800
ヘモグロビン 9.0
血小板 1.8
CRP 0.11
先日、面会に行った時の様子。
久しぶりに天気も良かったので、少しだけ病院の周りを歩きました。
ほんとに、あともう一踏ん張り。
いつも頑張ってくれて本当にありがとう。
私もがんばります!